En un ambiente de jolgorio, alegría, trap, reggaeton y pura zumba se realizo ayer en la Plaza 9 de Julio la actividad de concientazación de las enfermedades pocos frecuentes. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019, declarada de interés provincial por la cámara de Diputados Provinciales.
Al evento se sumaron unas 30 alumnas que participan de las actividades físicas en los centros de salud 29 del barrio Cristo Rey , CAPS 28 Tacurú y Hospital Favaloro.
Durante la jornada se realizaron diferentes actividades como ser: Clase de zumba (a cargo del Profesor Daniel Toledo) y un show del cantautor de trap y reggaeton “Belko”, destinado a la comunidad en general.
Datos importantes
Desde el Programa Nacional y Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes y el Instituto de Genética Humana del Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga destacan que el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes (EPF), así como el apoyo oportuno, son claves para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas patologías.
Estadísticas
Se conocen aproximádamente 8 mil enfermedades poco frecuentes. En la población aparece 1 caso en 2 mil habitantes, o menos. si se consideran en conjunto en nuestro país impactan sobre aproximadamente 6% de la población: casi 3 millones de personas.
El 80 % tienen causa de origen genético, el resto pueden ser de causa infecciosa o incluso de origen desconocido.
Suelen ser enfermedades complejas y crónicas. El 75 % se manifiesta en la infancia. Los pacientes y sus familias enfrentan dificultades para lograr un diagnóstico acertado, acceder a profesionales, contar con información actualizada y precisa.
Marco legal
La Ley 26.689 promueve la atención integral de las personas con EPF y sus familias, y crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. Impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a información actualizada y confiable, y el abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros, procurando mejorar su calidad de vida.
El Programa Nacional orienta y asesora a familias y a los equipos de salud de las jurisdicciones y promueve la difusión de la información actualizada disponible sobre estas enfermedades.
La actividad fue organizada por el Ministerio de Salud Pública a través de la Dirección de Atención Primaria de la Salud , el Instituto de Genética Humana, la Municipalidad de Posadas y asociaciones civiles que luchan por la salud y la inclusión, pacientes y padres.
